Có 100 bệnh hiếm được báo cáo trong cộng đồng tại Việt Nam

Theo Tổ chức Y Tế thế giới (WHO) ước tính cứ khoảng 15 người thì có 1 người mắc bệnh hiếm, như vậy với dân số Việt Nam hiện nay có khả năng khoảng hơn 6 triệu người mắc bệnh hiếm.

Cuộc thi ảnh online “Nụ cười tôi và bệnh hiếm.”

Ghi nhận từ Bệnh viện Nhi Trung ương cho thấy hiện nay tại Việt Nam ước tính có khoảng 100 căn bệnh hiếm được báo cáo trong cộng đồng.

Theo Tổ chức Y Tế thế giới (WHO) ước tính cứ khoảng 15 người thì có 1 người mắc bệnh hiếm, như vậy với dân số Việt Nam hiện nay có khả năng khoảng hơn 6 triệu người mắc bệnh hiếm. Đây là con số không nhỏ khi so sánh với các bệnh mãn tính thông thường ở Việt Nam được ghi nhận như bệnh đái tháo đường khoảng 3,5 triệu người…

Tiến sỹ Vũ Chí Dũng, Trưởng khoa Nội tiết-Chuyển hóa-Di truyền (Bệnh viện Nhi Trung ương) cho hay trong những năm gần đây, công tác chẩn đoán và điều trị bệnh Hiếm trên thế giới cũng như Việt Nam đã có nhiều tiến bộ đáng kể.

Điển hình như kỹ thuật sinh học phân tử giúp phát hiện được nhiều căn bệnh hiếm mà trước đây khó chẩn đoán được, giúp gia tăng cơ hội điều trị cho bệnh nhân trước khi xuất hiện các triệu chứng nặng nề, hạn chế nguy cơ tử vong. Nhiều bệnh hiếm được ghi nhận tại Việt Nam như: Xương thủy tinh, tăng sản thượng thận bẩm sinh, loạn dưỡng cơ Duchenne, đái tháo đường sơ sinh…

Theo bác sỹ Dũng, các bệnh nhân bệnh hiếm là những đối tượng thường không có triệu chứng rõ rệt ở giai đoạn sớm, dễ gây chẩn đoán nhầm, số đông bệnh nhân thường được chẩn đoán bệnh ở giai đoạn muộn…

Đặc biệt, đây là những đối tượng dễ bị tổn thương về mặt y học. Ước tính 35% trẻ tử vong trước một tuổi, 30% trẻ tử vong trước 5 tuổi do bệnh hiếm nếu không được chẩn đoán và điều trị kịp thời. Chính vì vậy, việc nâng cao nhận thức cộng đồng về bệnh hiếm và giúp người bệnh được tiếp cận với các phương pháp chẩn đoán, điều trị tiên tiến là nỗ lực của cộng đồng nói chung và ngành y tế nói riêng để giảm thiểu gánh nặng chăm sóc y tế đối với những căn bệnh này.

Vừa qua, sự kiện hưởng ứng ngày Quốc tế bệnh hiếm (28/2) do Bệnh viện Nhi Trung ương kết hợp cùng Mạng lưới bệnh hiếm Việt Nam tổ chức đã được diễn ra với nhiều hoạt động ý nghĩa. Ngày hội có sự tham gia đại diện của gần 50 bệnh nhân và gia đình đang điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương.

Tiến sỹ Vũ Chí Dũng, Trưởng khoa Nội tiết-Chuyển hóa-Di truyền.

Ngày Quốc tế bệnh hiếm là một chiến dịch mang tính quốc tế nhằm nâng cao nhận thức cộng đồng và những người làm chính sách y tế về các bệnh hiếm và những tác động của chúng trên cuộc sống bệnh nhân, diễn ra vào ngày cuối cùng của tháng Hai hàng năm. Mỗi năm có hàng ngàn các sự kiện được tổ chức ở hơn 100 quốc gia để hưởng ứng Ngày đặc biệt này.

Tại Việt Nam, mặc dù đang đối mặt với những diễn biến phức tạp của dịch bệnh COVID-19 nhưng nhiều hoạt động ý nghĩa hướng đến cộng đồng bệnh nhân bệnh hiếm vẫn được duy trì. Trong đó, sự kiện triển lãm ảnh “Bệnh hiếm trong mắt tôi”diễn ra tại Bệnh viện Nhi Trung ương được thực hiện bởi các nhiếp ảnh gia chuyên nghiệp đã đem đến những góc nhìn màu sắc và tổng quan về bức tranh bệnh hiếm tại Việt Nam.

Nằm trong khuôn khổ chuỗi sự kiện Ngày bệnh hiếm 2021, cuộc thi ảnh online “Nụ cười tôi và bệnh hiếm”do Bệnh viện Nhi Trung ương và Mạng lưới bệnh hiếm Việt Nam phát động đã nhận được sự hưởng ứng từ các gia đình bệnh nhân. Các bức ảnh tham gia dự thi được chia sẻ trên mạng xã hội để lan tỏa trong của cộng đồng. Tất cả ảnh tham dự được triển lãm online tại fanpage của Mạng lưới bệnh hiếm Việt Nam./.